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【不忘初心·致敬身边的你】孩子眼中的最美女医生

  
发布时间:2019-10-08 作者:上海儿童医学中心

原标题:【不忘初心 · 问候身边的你】孩子眼中的最美人医师

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孩子眼中的最美人医师

陈静,1963年出世,1987年结业于原第二医科大学儿科系,主任医师、博士生导师,上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中汗水液肿瘤科主任,稀有病诊治中心主任。她是一位专心于血液肿瘤患儿健康的女医师,一位勇闯儿童造血干细胞移植高地的前驱者,一位将科室和患儿装在心里的杏林人。她的尽力得到了社会的认可,先后取得了宋庆龄儿科医学奖、上海市最满足服务明星、上海医学科技奖二等奖、华夏科技奖三等奖、浦东新区科技奖一等奖等荣誉。她所带领的团队荣获上海市五一劳动奖章、上海市女性文明岗、上海市工人前锋号、上海市三八红旗团体、上海市卫生系统先进团体、上海市优质护理演示病房等荣誉称号。

创始儿童干细胞移植新纪元

上海儿童医学中汗水液肿瘤科1970年创建于上海第二医科大学隶属新华医院,是我国最早树立的小儿血液及肿瘤专业。身为学科掌门人的陈静师从于我国儿童血液肿瘤前驱应大明教授和顾龙君教授,深耕于儿童血液肿瘤专业范畴。二十多年来,她倾情投入儿童造血干细胞移植技能研讨,抢救了许多患儿的生命。

造血干细胞移植术是紧密地进行分型和配型后,收集适宜供者满足数量的造血干细胞移植到受体的医治进程。按造血干细胞的来历部位可分为骨髓移植、外周血干细胞移植和脐血干细胞移植,现在广泛使用于难治性良恶性血液病、一些先天性遗传性疾病和实体肿瘤的医治,取得了较好的作用。

上世纪末,国内儿童造血干细胞移植技能比较世界先进水平落后多年,为了解救罹患血液肿瘤疾病的患儿,陈静先后赴我国香港,美国MD安德森癌症中心、留念斯隆-凯特琳癌症中心、圣述德儿童研讨医院等医疗机构学习。回国后,她优化移植要害技能,立异预处理计划,使得再生障碍性贫血的移植作用到达世界抢先水平;她首先完结儿童非血缘HLA错配移植研讨,添补我国HLA相容性研讨空白;首先展开CD34+纯化移植,进步神经母细胞瘤医治作用。

在她的带领下,一支优异的团队在二十多年中发明了许多国内榜首,敞开了国内儿童造血干细胞移植的新纪元。2005年国内首例先天免疫缺点的移植成功,2006年国内首例粘多糖累积症VI 移植成功,2008年国内首例SCID移植成功……移植技能不断老练,应战着医学顶峰。

2011年,由陈静牵头,聚集国内儿童血液肿瘤专家对再生障碍性贫血的医治阅历进行总结回想,发现通过非同胞相合供体移植医治再障疾病的作用并不亚于传统药物医治。2014年陈静再次牵头树立了Viva-St.jude亚太儿童再障移植协作组,我国、新加坡、日本等多家尖端儿童医学中心精诚合作,一同推进儿童造血干细胞移植的展开,大幅进步了儿童再障医治的成功率。

陈静说:“咱们都知道白血病需求造血干细胞移植,其实,造血干细胞移植医治儿童再障的作用要远高于白血病,因为再障患儿本身没有造血才干,只需造血干细胞移植成功,就可以树立自己的造血及免疫系统,并且不会复发,现在移植成功率到达91%,所以再障的造血干细胞移植含义更大。”

十多年间,上海儿童医学中心儿童移植数每年以20%的速率增加。据最新中华骨髓库年报计算陈述显现,上海儿童医学中心累计完结非血缘造血干细胞移植位居全国包含成人在内的数百家移植医院之首。儿童移植的植入成功率由早年均匀的90%大幅进步到97%,长时间生存率超越60%,其间再生障碍性贫血的长时间生存率从75%上升至91%。

与此一同,该中心通过化疗使急性淋巴细胞性白血病的缓解率达96%,5年以上无病生存率达80%;急性非淋巴细胞性白血病的缓解率达80%,5年以上无病生存率达60%。儿童恶性淋巴瘤5年以上无病生存率达75%以上;恶性实体瘤5年以上无病生存率达60%以上。医治作用国内抢先,到达当时世界先进水平。

用骨髓移植来医治稀有病

近年来,跟着移植技能不断提高,运用范畴不断扩大,用移植办法医治稀有病成为陈静新的霸占方针。她牵头组成国内首个遗传性血液疾病分子确诊渠道,通过分子确诊技能明晰了200多种血液方面的稀有病,如先天性白细胞颗粒反常综合征、先天性纯红再障、丙酮酸激酶短少、范尼可综合征等许多无法通过传统办法治好的稀有病,也在移植这条医治途径上找到了重生。在市科委的支撑下,陈静又在上海展开了稀有病多中心多学科协作项目,为儿童稀有病的诊治铺设更广大的路途。

来自贵州的15岁患者小苹正值花一般的年岁,却患上了Fanconi贫血症。这是一种发病率低于百万分之一的稀有疾病,因为本身骨髓造血功用衰竭,小苹极易出血和感染,细微磕碰,乃至是打一个喷嚏都会流血不止,一个简略的伤风对她来说都是极大的要挟,只能靠长时间输血来保持生命。

在来到上海之前,小苹乃至不知道自己得了什么病,全家人走遍全国败尽家业只为求一个明晰确诊。面临如此窘境,陈静组成的这个遗传性血液疾病分子确诊渠道实在是一个温暖的存在。通过分子确诊渠道的确诊和移植医治,小苹摆脱了长时间输血的日子,重获15岁那花一般的绚烂岁月。

不止是小苹,这个确诊渠道已为500多名患者明晰确诊,其间20%的患者通过移植医治取得重生。陈静表明,现在通过造血干细胞移植的手法现已可以治好部分稀有病,其间包含先天性血液系统疾病、免疫缺点病、遗传代谢病等,别离占28.4%、46.3%和25.3%,移植成功率和移植总数均位列全国儿童专科医院首位。

“稀有病的医治早发现早医治是要害,现在的问题是,因为咱们对稀有病的知道缺乏,送来时现已太晚,此刻造血干细胞移植的危险高、作用差。”陈静说,“比方重症联合免疫缺点病的患儿,需求分秒必争地急诊移植,假如患者来得太晚就会呈现肺炎等严峻感染,此刻做移植的危险大、作用差,面临移植进程中的感染加剧,家族往往没有满足决计坚持医治。处理这一问题需求加强儿科医师的训练以便及早从重复感染的患者中辨认这些特别患儿,加强各学科之间的交流以便尽早使患儿进入程序并使患儿得到系统管理。”

上海儿童医学中心在国内最早树立了儿童稀有病门诊,让多专业医师一同坐诊,碰到疑问病例可以从不同视点剖析评论,关于高度置疑的可以通过分子确诊尽早确诊,在等候基因确诊的一同,还能及时将患者转介到移植医师手里,移植团队赶紧为患儿配型、找供体,这样的无缝衔接为抢救患儿最大极限地争夺到了名贵的时间,这样的形式需求在全国大力推广。

不仅如此,陈静一向瞄准技能前沿,她地点的团队正将现在最新的CART细胞疗法运用于难治型或屡次复发的急性淋巴细胞白血病的医治。在陈静看来,细胞疗法将是未来学科的突破点。她解说说:“白血病的造血干细胞移植医治,复发是个问题。怎么操控复发?细胞疗法或许将有所突破。每个人都有癌细胞,免疫细胞把癌细胞操控好,就不会发病。咱们的任务便是研讨为何免疫细胞操控不了白血病的肿瘤细胞?通过细胞疗法将人体免疫细胞在体外通过基因工程技能进行改造,使其可以辨认本身的肿瘤细胞,然后输入体内杀死自己的肿瘤细胞。现在咱们正在进行临床研讨,现已医治了十几例患者,作用令人满足。这一办法的临床使用含义特别,未来攻破肿瘤或许就在这一范畴。

24小时远远不够用

作为一名儿童血液肿瘤专家,一天24小时对陈静来说远远不够用。为了作业便利,陈静把家安在了与医院直线间隔缺乏200米的社区。每周两次的门诊总是雷打不动,她从不限号,只需有患者就一向看下去,每次20来例病患多半是来自全国各地的疑问杂症,上午的门诊往往要看到下午二、三点,有时碰到太疑问的病例还需求业余时间检索学习。关于这样的患者,为了削减病患的奔走,她往往自动留下个人邮箱地址,吩咐患儿家长保持联络。偶然,陈静因为有重要作业不能准时出诊,但她一定会请相关部分事前照顾预定患者改期看诊,从医30多年来,她一向有着这样一份执着。

陈静的患者来自全国各地,身患各种血液肿瘤疾病,每个家庭倾尽全力只为给孩子找到终究的期望。当爸爸妈妈得知孩子患有白血病时,感觉天都塌了,他们总是忐忑不安地问医师:“还能治吗?”似乎陈静的答复便是终究的判决书。看着家长们无助但又祈盼的目光,陈静总是说:“咱们一同尽力,仍是有期望的。”“有期望”是陈静对患者的许诺,也是身处失望地步的家庭仅有的精力寄予。为了这个许诺,陈静做了自己所能做的全部。

事实上,移植是许多患者终究的时机。在陈静来看,这不仅仅是一次医治的进程,更是医患携手闯关的进程。十年前,当移植刚刚展开起来时,陈静亲身为每一位患儿联络供体,亲身陪同患儿闯过移植进程中的各种难关。二十年后的今日,她依然亲力亲为,陪着孩子和家长。也正因为如此,她取得了丰厚的临床阅历,并不断总结不断改进,将移植进程规范化。

“每个患者的移植进程都不相同,细节都是胜败的要害。准确,是对每个进程的要求。”这是陈静对团队和自己的要求。正因为如此,移植团队比起其它专业的医务人员来说会支付可更多。再忙,也要为每一位患儿拟定最准确的医治计划;再晚,都要比及骨髓送达的那一刻;再累,仍要为患儿数清存活的细胞,决定好给予适宜的细胞数量。

一封特别的邮件

2015年6月3日早晨7点,陈静像平常相同翻开邮箱预备开端一天的作业。但是,一封邮件却让这位大刀阔斧的大主任红了眼圈。信中写道:

“陈医师您好,我是丹丹(化名)。十年前的今日,我因急性非淋巴性白血病(M4)成为了您的患者,在上海儿童医学中心成功接受了造血干细胞移植术。十年后的今日,我怀着极大的感恩,向您以及上海儿童医学中汗水液科的整体医护人员表达最崇高敬意和最诚心的感谢!回想十年前,是您精心的呵护和勤劳的汗水换来了我重生的期望。我还记得,在我感染腮腺炎时,是您们用心的照顾,让我敏捷恢复,为后来的移植做好预备;在我移植后呈现肝脏腹水,肝功用严峻反常之时,是您想方设法联络多个科室专家进行联合会诊,加班加点为我评价挑选最优的医治计划,为我终究恢复打下根底!这一点一滴的片段,我都难以忘掉,您的恩惠我将毕生铭记!这十年来,我的身体恢复杰出,回归到了正常的学习日子中。我于2011年考入南京大学电子科学与工程学院,将在今日下午完结我的本科结业辩论。这全部的全部都离不开您当年的支付!现在的我行将踏上新的人生旅途,这是您给予我的第2次生命。我不知道怎么才干表达咱们全家对您的感谢。我唯有积极地学习和日子,尽力做最好的自己,才对得起您那些年为我支付的汗水。附上我近期的相片,这十年改变太大了,或许您都现已认不出我了,但在咱们全家人的心里,您永远是咱们的救命恩人。我在这里再次代表我和我全家向您及上海儿童医学中汗水液肿瘤科的整体医护人员表达感谢!”

看着相片中英俊男孩那张充溢阳光与自傲的笑脸,陈静喜极而泣。事实上,近30年来,每一位移植患儿都在她的心中都留下了深入的印记。2005年,儿中汗水液肿瘤科举办了一次“移植恢复患儿回娘家”的公益活动。当100多位通过移植医治现在现已恢复的孩子会聚在一同,在舞台上叙述着自己与医师一同对立病魔的阅历,展现着自己恢复后的精彩日子时,坐在台下的陈静再也按捺不住激动的心境,热泪夺眶而出。

为了那张没有惋惜的笑脸

在陈静脑中一向有个挥之不去的笑脸,那是一位因为疾病复发而无法再持续有用医治的患儿,在生命终究时间,小晖(化名)期望去香港迪士尼乐土完成终究的愿望。陈静和医院社工部一同积极争夺各方资源,终究使得孩子在爸爸妈妈和医护人员的陪同下来到了香港迪士尼乐土。在这里,小晖忘却了病痛,一家三口在童话世界里尽情欢乐。回沪后不久,小晖病逝,母亲来把这个凶讯告知陈静时眼中充溢了感谢,她拿出了孩子临终时的相片——那是一张心爱绚烂、毫无惋惜的笑脸。

“虽然时隔多年,小晖的笑脸仍是那么明晰。他提示我,还有许多问题等着咱们来霸占。他的笑脸给了我宽恕,更给我极大的动力和决计!”陈静如是说。

为了孩子,陈静把能想到的、能做到的都做了。她克勤克俭,只为将患者的每一分钱都用在刀刃上;她想方设法寻求社会资源,为身处窘境的家庭济困扶危;她四处奔走,为短少廉价救命药的患儿呼吁政府重视……

跟着移植技能的日渐老练和迅猛展开,安全接取干细胞成了重要的任务。为了使医治进程愈加安全、高效,陈静提出组成一支专业安稳的“护髓队”。召唤一经发出了当即取得了临床医护人员的支撑,咱们成立了“阳光护髓队”,成为干细胞的护航使者。多年来,护髓队使用业余时间往复于全国各地二十余个骨髓库、远赴我国台湾慈济医院,奔走络绎于各个机场以及火车站之间,凭仗激烈的任务感将500多份生命的种子安全送到患者身边。

陈静经常对科里的医护人员说,在这里医治的孩子都要住上一年半载,病房就像患儿的第二个家,家就要有家的姿态,要有家的温暖。所以,十多年前由年青护理人员自发组成的“阳光天使志愿者服务队”为孩子们不停地送去爱和温暖。她们用颜色打扮病房,使病房不再苍白可怕;她们亲手制造礼物,只为给患儿一个生日惊喜;她们学习戏法、排练歌舞、规划游戏,让住院的孩子们相同能过上六一、圣诞和新年。当医治完毕预备出院时,每个孩子都要与深爱的医师护理合影留念,在爱心墙上留下医患间最温馨的回想……

2016年“首届我国最美人医师”评选揭晓,上海儿童医学中汗水液肿瘤科陈静主任医师折桂。颁奖典礼上,两位通过骨髓移植正在恢复的血液肿瘤患者手拿孩子们亲手折的千纸鹤,为陈医师送上了最温馨的祝愿。

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