2019年12月27日，由江苏省医学会、江苏省医学会稀有病学分会主办，南京医科大学隶属儿童医院承办的江苏省医学会稀有病学分会树立大会暨江苏省榜首次稀有病学学术会议在南京隆重举行。
开幕式上江苏省医学会会长亲自为江苏省医学会稀有病学分会首届主任委员张爱华教授颁布证书。江苏省人大、南京医科大学、江苏省卫健委、江苏省医保研讨会等有关部门领导到会开幕式并致辞。
大会邀请了全国各地多位稀有病相关研讨范畴的专家、学者展开了精彩的专题讲座。江苏省医学会会长王咏红教授做了首场陈述，全国政协委员、北京医学会稀有病分会主任委员丁洁教授，上海医学会稀有病分会首任主任委员、上海稀有病防治基金会理事长李定国教授，我国财务科学研讨院朱坤教授，浙江省医学会稀有病分会候任主任委员谢俊明教授，香港中文大学医学院董咚教授等来自全国十余名国内闻名稀有病专家学者，环绕稀有病医疗保障方针及稀有病学术研讨新进展进行了12场精彩纷呈的学术讲座陈述，招引了来自省内外的近300余位专家学者参会齐聚金陵共襄盛会，在场讲者与参会人员沟通评论火热。
张爱华教授作为江苏省医学会稀有病学分会首任主任委员在承受媒体采访时谈到，依据《我国稀有病研讨陈述（2018）》显现，现在稀有病约有7000多种，我国约有1680万稀有病患者，正是由于它们的稀有稀有、品种繁复、散落在各个疾病体系且临床表现杂乱多样，导致稀有病确诊难、医治难，药物可及性程度低。现在，稀有病已成为许多患儿及家庭的痛楚和噩梦，也是我国医药卫生范畴的杰出问题之一。 走运的是，近年来，稀有病这一医学难题正逐渐遭到社会的知道和重视，也获得了一系列方针支撑。“咱们也将采纳举动，尽力执行相关主张。”张爱华教授表明，学会此后会帮忙江苏省卫健委展开稀有病病例挂号，树立江苏稀有病患者数据库，搜集、储藏患者样本和数据，在对患者进行规范化办理的一起，推进稀有病的研讨，加强稀有病筛查，展开科普宣扬、健康教育活动等，从整体上进步江苏稀有病的诊治水平。
大会论坛完毕后，由江苏省医学会稀有病学分会候任主任委员、南京医科大学榜首隶属医院晚年神经内科副主任牛琦教授掌管了落幕式。
会议落幕后由张爱华主委掌管举行稀有病学分会整体委员大会，现场颁布了委员证书，全委会评论并清晰了分会主任委员和副主任委员分工与责任、2020年工作计划及分会未来三年的工作规划。
