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760万矮身材儿童,仅有不到5%得到规范化干预治疗

  
2021-08-26 15:18:48  阅读:288052

  “9岁之后就没长过了,医生我想长高!”西部某省的男孩小果(化名)今年15岁身高仅有1米45,由于骨骺线闭合,错过了使用生长激素治疗的“窗口期”,而终生要承受着“无法容忍的矮小”……

  “医生,我觉得儿子太矮,看怎么让他长高10cm!”北京的王女士(化名)带着身高1米75的儿子到北京协和医院内分泌科,恳求医生给孩子打生长激素……

  两种境遇,两种忧愁,都折射出目前中国儿童生长发育领域的现状。8月12日,人民日报健康客户端举办“儿童生长发育规范诊疗专家媒体座谈会”,邀请罗小平、傅君芬、朱岷、罗飞宏、巩纯秀、潘慧等国内多位生长发育领域专家,一起探讨社会焦点问题,为家长与患者答惑解疑。

  该治的没治:760万孩子属于矮身材

  “身材矮小的人群,约占全国0-14岁以下儿童总体的3%。”

  华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系主任,中华医学会儿科学分会副主任委员和内分泌遗传代谢学组名誉组长罗小平教授介绍,根据我国第七次人口普查的新数据推算,在中国14岁以下的2.5338亿人中,760万人属于身材矮小的人群。

  健康中国2030规划纲要提出,要将5岁以下儿童生长迟缓率从2013年的8.1%,降低到2030年的小于5%。罗小平说,儿童身高如果低于标准身高中位数一到两个标准差,就属于生长迟缓。也就是说,青春期前儿童如果每年身高增长低于5cm,即为生长速率缓慢,家长应该予以重视。

  身高是反映个体健康与疾病状况的重要指标,属于儿童生长发育领域研究范畴。

  浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授认为:儿童体格发育是一个极为复杂的过程,具有独特的动态性、持续性、阶段性、规律性特征。各国儿童青少年体格发育长期变化趋势,随社会经济发展呈现相似的发展模式。

  近40年来,中国儿童青少年体格发育水平显著提高,城乡差距已明显缩小,生长迟缓率显著下降。2015年第5次全国7岁以下儿童体格发育调查数据显示,中国营养良好儿童的线性生长已达到相对稳定阶段,生长潜力已得到较充分发挥。但由于中国人口基数庞大,3%的矮小也是一个非常大的数字,这方面的治疗还很不充分。但同时一些家长对子女身高的期望值在不断增加,也出现了“身高焦虑”的情况。

  中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组副组长、重庆医科大学儿童医院内分泌遗传代谢科主任朱岷教授说,儿童期的生长以生长激素轴调控为主,正常情况下儿童时期身高每年增长5~7 cm。青春期的生长调控转为生长激素和性激素的协同作用,体格生长进入生长的第二个高峰期,整个青春期女生大约长高25cm,男生大约长高30cm左右。

  孩子青春期结束后不久,长骨骨骺融合,身高基本定格。

  国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任、中国医师协会青春期医学专业委员会副主任委员罗飞宏教授展示了一组针对6~18岁7万多名上海儿童的调查数据:“矮小患病率为3.26%。其中城区患病率2.57%,郊区患病率3.75%。不同地域、不同经济水平、不同人群特点等都会影响矮小症发病率。”

  其实,身材矮小只是个相对的概念。罗小平说,老百姓说到的身高,一般是包括基础身高、平均身高、理想身高三个层面。“目前而言,国人成年男性1.6米,女性1.5米是基础身高(正态分布下限);平均身高每个年龄段不一样,都有它的均数,新的数字是成年男性1.72米,女性1.60米;理想身高就没有定论了。而如果低于基础身高值,就属于身材矮小。”

  罗小平指出,按照欧洲儿科内分泌学会、美国儿科内分泌学会、中国儿科内分泌学会等发布的共识和指南建议,“身材矮小的儿童都需要密切随访观察和积极干预指导,明确生长落后的原因,根据具体情况考虑进行针对性治疗。而实际情况是,身材矮小儿童得到规范化诊治的比例不到5%。”

  “海拔”执念:身高焦虑成了社会问题

  “潘大夫,我没病,我妈有病!”那个身高1米75,被妈妈拉来要打生长激素的孩子这样对潘慧说。

  作为北京协和医院内分泌主任医师、中国生长发育行为医学专业委员会主任委员,潘慧说,门诊中遇到的,越是身材不高的父母,对孩子的身高越焦虑。

  “虽然,美国国家生长协作研究(NCGS)数据库中也有约5%的人,并没有达到生长落后的标准而使用了生长激素治疗以改善身高,也没有发生特别的不良事件。”但在中国,罗小平表示,对于单纯为了追求理想身高的情况,医生不推荐、不主张、不支持进行生长激素治疗,而且也没有临床依据来评价这种干预的实际效果。

  中国医师协会儿科医师分会内分泌遗传代谢专业委员会主任委员、国家儿童医学中心、北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀介绍,有的患者不符合生长激素治疗指南,不具备治疗的指征,她没给患者开药,患者家属不理解,声称要去医政处投诉她。

  诸如此类的问题,罗小平教授也遇到过不少。“有的职业具有明确身高门槛,比如模特、运动员、舞蹈演员等。”罗小平教授介绍,孩子确实是有天赋的好苗,个子不矮,但长高几厘米,对他的职业生涯有很大的帮助,甚至决定他的未来发展方向。家长苦苦哀求,孩子痛哭流涕的也不少。这个时候打还是不打?医生非常难办。

  确实,在临床上,医生治疗身高要“雪中送炭”,不能“锦上添花”。

  那有没有可能把追求理想身高的这部分归类到医美领域呢?浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授认为现在还不具备条件:“身高问题背后交织着复杂的医学问题和社会问题。生长激素属于肽类激素类处方药,国家对于生长激素的销售有《药品管理法》《反兴奋剂条例》等严格的法律法规要求,必须在正规医疗机构里销售,还要定期监测、追踪、调控,目前医美机构各方面都达不到要求。”

  身高焦虑的社会病,还是要靠全社会合力才能解决,不能把压力全给了生长发育的专家,医疗资源要面向真正需要治疗的身材矮小人群。罗小平教授认为,社会要提倡反对身高歧视来维护公正公平,它关涉人的健康发展和家庭幸福,是全社会的事情。而针对确实有显著生长落后的儿童群体,家长和社会应该给予更多的关注和关爱,帮助他们找到病因,及时给予规范的干预治疗,实现健康成长。

  规范诊疗:学科建设壮大专科医生队伍

  如何让该治疗的矮身材患者得到及时科学治疗,同时让不需治疗的不“越线”呢?

  傅君芬教授认为,一方面,需要教育引导家长正确认识儿童体格发育规律,避免通过非专业渠道获得碎片化片面信息引发焦虑,就奔着那一针去。更为重要的是需在儿科培训体系内,通过推行系统化、同质化和标准化的诊疗培训,规范儿童体格发育相关疾病的诊断和治疗,提高儿科医生整体评估和管理水平。

  然而,多位专家坦言现状:由于学科建设不完善,小儿内分泌专科人才稀缺。

  傅君芬教授称,儿科本身就是缺乏专业医生,全国缺20万儿科医生,而儿童内分泌中生长发育领域是三级学科,所以其专科队伍的情况真的是令人堪忧。在临床中,看生长发育的有儿童内分泌医生,也有综合儿科医生、儿保科医生。

  傅君芬教授曾牵头开展过一次涉及2871位生长发育领域从业人员的调研。数据显示,儿童内分泌专科医生人均数量少,从业25年以上专家少仅占4%。82%的人开过生长激素等药物处方,但仅有19.34%的从业人员参加过儿科内分泌专科培训。

  “中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组(CSPEM)于2017年建立了CSPEM生长发育研究数据库,对国内使用生长激素的病例进行监测。从5年来的监测数据可以看出,生长激素整体是很平安的。药物本身没问题,但如果开药的人专业水平不够,可能会存在不规范应用的情况。”

  傅君芬直言,全国有多少生长发育领域的从业人员,尚无统一数据。“虽然我们是儿科学分会内分泌遗传代谢学组,但大规模的调研,我们做起来非常困难,希望能在国家以及地方各级卫生健康主管部门支持下做调研工作,摸清家底,为规范行业提供依据。”

  傅君芬说,可以通过广泛的、规范化的培训,来解决日益增长的需求和儿科医生资源匮乏、基层医生诊疗经验有限的问题。

  傅君芬建议成立儿童生长发育质控中心,通过制定标准、规范培训、检查落实、同质管理,对各地儿童生长发育专科医疗质量进行评价与管理,对专科医生进行统一培训来更好的满足临床需要。未来可探索利用大数据和人工智能技术建立高 效的专科能力培训和评估体系。这一点浙江省已经在先行。

  诸多专家一致认为,家长应该寻求合理的长高之法,如营养科学搭配,保证孩子睡眠,引导孩子多运动,及时关注并监测孩子的生长发育情况等。而对于哪些梦想达到的理想身高而一味寄托“增高针”的人建议摆正心态,别只关注身高这一物理高度,应该着眼于帮助孩子实现更广阔的人生高度。